6 min. Pred več kot letom dni smo vam predstavili neobičajno zgodbo družine z dvema otrokoma, ki so jima kot malčkoma odkrili avtizem. Na prvi pogled običajni družini z veselima otrokoma na začetku še zdaleč ni bilo enostavno, vendar lahko starša tudi z vašo pomočjo in podporo zagotovita Ani in Gašperju to, kar potrebujeta.
Zdravljenje motenj avtističnega spektra ni le doživljenjsko, ampak tudi finančno zahtevno. Otroci s to diagnozo zahtevajo stalno oskrbo in pozornost s strani staršev in specialistov. Z vašo velikodušnostjo in pomočjo smo v minulem letu z akcijo Dvema otrokoma uspeli zbrati skoraj 8 000 € in Ani in Gašperju omogočiti terapije, ki njuni življenji spreminja na bolje.
Vsak, ki načrtuje družino, sanja o zdravju, sreči in zadovoljstvu. Enako sta o tem sanjala tudi starša Gašperja in Ane, vendar pa je usoda v njunem primeru želela drugače: »Ko sem si predstavljala, kakšna bo nekoč moja družina, niti pomislila nisem, da bodo aktivni člani družine tudi avtizem in druge diagnoze ter da s finančnega vidika najinima otrokoma ne bova mogla pomagati v takšni meri, kot bi to resnično potrebovala.«
Mama Suzana in oče Peter si še zdaleč nista mislila, da bosta potrebovala toliko pomoči od znancev, predvsem pa neznancev. »Včasih je stvari, ki jih morava predelati, zelo veliko. Za vsako pomoč in izkazano podporo sva neizmerno hvaležna. Z vašo pomočjo na medvedkiigrace.si sva minulo leto laže pripomogla k razvoju najinih otrok,« se zahvaljuje mamica dveh otrok z motnjo avtističnega spektra.
Vpliv pandemije
Zadnje leto sta Gašper in Ana obiskovala terapije v dveh centrih, za seboj imata tudi druge preglede, Ani so postavili tudi prvotno diagnozo. Velik korak je nastal tudi na področju izobraževanja. Gašper je začel hoditi v vrtec za cel dan, za Ano pa še naprej skrbi njena stara mama. Hčere v vrtec zaradi pomanjkanja kadra niso sprejeli, glede na njeno zdravstveno stanje pa so staršem dodelili starševski prispevek.
Pandemična situacija je vplivala tudi na njihov družinski proračun. Vrtec je bil zaradi ukrepov in višjega števila pozitivnih primerov določen čas zaprt, epidemične omejitve pa so vplivale tudi na terapije in obiske pri zdravnikih. »Termini pri zdravnikih so se prestavljali, obiski pri terapevtih so bili odpovedani, vendar nam je kljub temu uspelo narediti določene korake naprej,« sta zadovoljna starša 5-letnega Gašperja in 3-letne Ane.
Sinov uspeh starša Peter in Suzana z veseljem opazujeta vsak dan. Gašper je že velik, petletni deček, ki obiskuje običajen vrtec, od septembra pa tam preživlja cele dneve. Našel si je že veliko prijateljev, izrazito pa se mu je izboljšalo tudi vedenje. »Njegove komunikacijske veščine sicer niso na ravni sovrstnikov, vendar govori že dva jezika. Med njima odlično preklaplja, se izraža z razvitimi stavki in vsak dan črpa nove besede,« nam je zaupala mama. Razvoj govora in izboljšanje razumevanja starši spodbujajo s tem, da s sinom obiskujejo logopeda.
Primerjava otrok z avtizmom in otrok brez tej diagnoze ni na mestu, vendar se ji ne da izogniti. Starša Ane in Gašperja sta od znancev poslušala o jezikovnem napredku zdravih otrok, sama pa si nista znala niti predstavljati, da bosta tudi njuna otroka lahko neprestano govorila in postavljala vprašanja. Gašper dolgo ni spregovoril oz. se je izražal s svojim lastnim jezikom, vendar pa se je s pomočjo strokovnjakov in zagotovo tudi zaradi vpliva vrstnikov začel pogovarjati. »Tudi midva se trudiva odgovoriti na vsa vprašanja,« pravita starša in priznavata, da zna biti kdaj pa kdaj tudi naporno, ampak ju to vseeno izjemno veseli.
Leto terapij in napredka
Medtem ko petletni Gašper vse bolj briše meje med sabo in njegovimi prijatelji brez motnje avtističnega spektra, Ana še zmeraj čaka na diagnozo. »Za našo malo Ano smo pravzaprav v skrbeh že od rojstva, saj je kot dva tedna stara dojenčica dobila zelo hudo vnetje ledvic. Tedne smo preživeli v bolnišnici in potem mesece na antibiotikih,« se spominjata starša na ne enostaven začetek življenja svoje hčere. Kasneje so se pri njej začele pojavljati težave s spanjem, zaprtostjo, gibanjem in psihomotoričnim razvojem. Kot staršema se jima je bilo težko sprijazniti, da bosta diagnozo motnje avtističnega spektra morala reševati tudi pri drugem otroku.
Ana je zadnje leto obiskovala terapijo za podporo gibalnega in jezikovnega razvoja. Spomladi, ko je imela dve leti in pol, so ji začasno diagnosticirali otroški avtizem, vendar družino celostni pregled in točna določitev diagnoze še čaka. Pri Ani so v zadnjem letu znaki avtizma postali vidnejši. Pojavili so se določeni gibi rok in pogosto vrtenje. Izrazita je tudi samostimulacija vonjev in okusov. »Ima slab očesni stik, ne govori, ne zanima se za druge otroke, igra je pogosto nenavadna ali pa je sploh ni,« je zaupala mama Suzana.
Tudi kljub temu, da je njen gibalni razvoj zelo zakasnel, se starša iskreno veselita vsakega njenega napredka. Ana se je ne dolgo nazaj naučila skakati, in čeprav ji stopnice še vedno povzročajo težave, jih premaguje veliko bolje. »Rada pospešuje korake, tako da bo kmalu že začela teči,« se veselita napredka Suzana in Peter. Poleg vidnega izboljšanja na področju gibanja, Ana napreduje tudi v govoru. Stalno se izboljšuje predvsem njeno razumevanje, pozna dele svojega telesa, v slikanicah staršem pokaže že marsikaj.
Mama Suzana priznava, da je sem ter tja zanjo še vedno skrivnost, kaj je hčeri pravzaprav všeč: »Poleg knjižic, mojih las in prvih 20 minut risanke Ledeno kraljestvo.« Ana še zmeraj potrebuje veliko pomoči tudi pri običajnih, vsakodnevnih dejavnostih. Pri treh letih odvajanje od plenic še ni popolno, vendar je že opaziti določen napredek. »Ana je najlepša kodrolasa deklica, ki nas z objemi in prikupnim smehom razveseljuje vsak dan,« dodaja mama.
Kako pomagati?
Zgodba Ane in Gašperja še zdaleč ni zaključena, njuna motnja bo zahtevala vseživljenjsko zdravljenje in nego, za katero država prispeva le minimalno. Za to, da bi otroka lahko živela polnovredno življenje z minimalnimi omejitvami, potrebujeta izkušene fizioterapevte, posebne pedagoge, druge vrhunske strokovnjake ter vašo pomoč in podporo.
Prispevajte k boljšemu življenju Gašperja in Ane in nam pomagajte v akciji Dvema otrokoma zbrati denar za potrebno oskrbo, ki bo tema dvema otrokoma z avtizmom pomagala pri vključevanju v družbo. Dovolj je, da v zadnjem koraku naročila zaokrožite končno vsoto, vaš prostovoljni prispevek pa bomo podarili neposredno staršema Ane in Gašperja.
Življenje z otroci, ki trpijo za motnjo avtističnega spektra, je zahtevno, vendar je veselje ob otrokovem napredku še toliko večje. Starša Gašperja in Ane sta za vašo pomoč in podporo neizmerno hvaležna in tudi zahvaljujoč vam, je bilo minulo leto tej družini nekoliko lažje: »Zadnje leto nam je minilo resnično hitro, niti za minuto nam ni bilo dolgčas. Iskreno se vam zahvaljujeva za vašo dobrosrčnost in podporo,« se zahvaljujeta starša Suzana in Peter.
