10 min. Minilo je več kot leto in pol, odkar smo vam predstavili nadaljevanje zgodbe Ane in Gašperja, otroka z diagnozo MAS. Tudi zahvaljujoč naši stalni finančni podpori se stanje dveh otrok z motnjo avtističnega spektra še naprej izboljšuje, njunega napredka pa se starša veselita vsak dan. Kakšne spremembe in korake sta Ana in Gašper dosegla od našega zadnjega obiska? Skupaj z nami obiščite družino, ki se tudi z vašo pomočjo že več let bori z neprijetno diagnozo, in to kar dvojno.
Ko smo se proti koncu leta 2020 prvič srečali s to simpatično družino, je bil Gašper star štiri leta, Ana pa dve. Mamica Suzana in očka Peter sta se šele privajala na to, da je bila obema otrokoma diagnosticirana motnja avtističnega spektra, že tedaj pa sta vedela, da zdravljenje še zdaleč ne bo enostavno. Od takrat je preteklo že več mesecev in zahvaljujoč vam in naši zbirki Dvema otrokoma nam je skupaj za Ano in Gašperja uspelo zbrati več kot 14 000 evrov. Ves denar, do zadnjega centa smo podarili družini, ki ga porablja za draga zdravljenja in terapije, ki si jih drugače ne bi mogli privoščiti.
Že skoraj šolar Gašper in njegov napredek
Gašper je že od nekdaj zdrav, živahen deček, ki se najbolje počuti med ljudmi. Shodil je že pri enem letu in je že od zmeraj gibalno spreten. Prvi dvomi s strani staršev so nastali ob ugotovitvi, da sin za njima ne ponavlja besed, ne posnema njunih gest in dejanj. »Ni govoril oziroma je imel lasten jezik, ki ga je uporabljal le zase in ne zato, da bi nama z njim kaj sporočil. Na moje besede se je le redko odzval, reagiral pa ni niti na svoje ime. Ni naju razumel, prav tako pa tudi midva nisva razumela njega,« se spominja začetkov mati Suzana. Doda še, da je v istem času Gašper postajal zelo napadalen, ne le do staršev, ampak tudi do otrok na igrišču in večkrat na dan je imel močne izraze jeze.
Prisotnost motnje avtističnega spektra so mu prepoznali pri starosti 3 let in 4 mesece. Pedopsihiatrinja je potrdila nedoločeno pervazivno razvojno motnjo in motnjo govora. Tedaj je Gašper že leto dni obiskoval terapijo in postopoma razvijal svoj govor in razumevanje. Vstop v vrtec je bil kljub temu zelo težak. »Gašper se je vedel napadalno, bil je neposlušen, motil je potek vrtčevskega urnika,« pojasnjuje Suzana in dopolni, da je bil njen sin takrat v vrtcu vse skupaj le dve uri. V kolektiv se dolgo ni vklopil, saj je pandemija s seboj prinesla določene ukrepe in vrtec so morali zapreti.
Starša pa ničesar nista prepuščala naključju in sta se prvorojencu posvečala tudi doma. Gašper je začel vse več govoriti in ko se je znal že dokaj dobro sporazumevati s starši, se je izboljšalo tudi njegovo vedenje. Ko so vrtec znova odprli, je Gašper tam preživel več časa, vse do kosila in še naprej nadaljeval s terapijami s posebno pedagoginjo. »Prihodnje šolsko leto je Gašperja vzgojiteljica tudi prvič pohvalila,« se tega nepopisnega trenutka spominja ponosna mama.
Gašper je lani obiskoval že malo šolo in lahko brez asistenta in tudi brez večjih težav ostane v vrtcu cel dan. Prejme veliko pohval, po besedah vzgojiteljic je se umiril, je prijazen in priden. »Avgusta lani je dopolnil 6 let in sva ga vpisala v redno šolo, ki ima v svojem kolektivu posebno skupino, ki mu bo znala pomagati, če bi imel težave z učenjem,« še dodaja Suzana. Ker pa sta starša dopuščala možnost disleksije in disgrafije, sta se nato odločila, da bo Gašper v mali šoli ostal še dodatno leto, saj za šolo še ni bil pripravljen. Ta odločitev se je izplačala in v tem dodatnem letu je vrtec sinu zelo koristil. Gašper za zdaj terapij ne potrebuje več, vseeno pa še zmeraj redno obiskuje logopeda.
»Obiskuje tudi plesni krožek in je zaključil s plavalnim tečajem. Lepo napreduje pri vsem. Težje se izraža in nima tako bogatega besednega zaklada kot njegovi vrstniki, vendar je motiviran, ima veliko prijateljev, ki so zanj zelo pomembni. Gašper je zelo radoveden in rad preizkuša nove reči,« se veselita napredka njegova starša.
Na začetku leta so v Trnavi na Slovaškem znova opredelili njegovo bolezen. Po diagnostičnioh zaključkih je količina simptomov povezanih z avtističnim spektrom minimalna, jih celo ni. Trenutna diagnoza zveni: motnje v razvoju govora. Prvorojenec Suzane in Petra je od prvega srečanja prehodil zahtevno pot, ki je s seboj prinesla veliko uspeha. »Včasih kar ne morem verjeti, da bo Gašper kmalu star 7 let. Že zdaj mu je uspelo neverjetno veliko, se spremeniti, veliko naučiti, odvreči prvotno diagnozo MAS, postati prijazen, ljubezniv otrok,« zaključuje mama Suzana. Zdaj pa jih čaka nova etapa. Gašper bo kmalu šolar in oba starša zelo zanima, kakšne dogodivščine jim bo to prineslo.
Terapije učinkujejo tudi pri Ani
Anina zgodba je drugačna od Gašperjeve. Dve leti mlajša sestra je kot novorojenček prebolela močno vnetje ledvic in ima vsled tega eno rahlo poškodovano. To pa samo po sebi še ni pomenilo, da bodo tudi njej določili diagnozo MAS. Prvi znak, da nekaj ni v redu, je nakazoval zakasnel gibalni razvoj in nazadovanje v govoru in odzivanju na dražljaje. Do prve polovice leta starosti je bil njen razvoj primeren, do upočasnjevanja je prišlo šele takrat, ko se je začela plaziti.
»Ker sva že pri Gašperju naletela na težave, sem iskreno upala, da jih pri Ani ne bo. Opazovala in osredotočala sem se na tiste reči, v katerih je spretna, kjer gre »po učbeniku«, je v koraku z vrstniki. Zelo težko si je bilo priznati in na glas povedati, da tukaj nekaj ne štima,« začenja pripoved o svoji hčeri mati Suzana. Po vseh štirih se je začela kobacati šele pri enem letu in je kakšen korak naredila samo, če so jo držali za roke.
Starša sta z njo redno hodila na rehabilitacije, kjer so ji diagnosticirali hipotonijo in hiperfleksibilnost, doma pa so ji poskušali ustvariti primerno okolje za zdrav gibalni razvoj. Kljub temu je Ana začela samostojno hoditi že mesec pred svojim drugim rojstnim dnevom.
»Začeli smo hoditi tudi v dva centra, kjer je imela gibalne terapije in terapije za razvoj govora. Ana je nato začela čebljati in ponavljati nekatere preproste besede. S prstom je pokazala na luč, ko sem jo vprašala, kje je. Zaploskala je, ko smo se igrali in podobno. Med letom in letom in pol, ko še niti ni samostojno hodila, pa je prišlo do nazadovanja. Nehala je kazati s prstom in ni govorila. Očesni stik je postal slabši in igra je bila vse bolj pasivna. Poleg terapij smo si prizadevali tudi za postavitev diagnoze. Med epidemijo covida to resnično ni potekalo gladko,« se spominjata starša in dodajata, da sta poleg vsega Ano mučila tudi kronična zaprtost in nespečnost.
Zaradi Aninih različnih težav so z njo obiskali več specialistov. Obiskuje pedopsihiatrinjo in nevrologa, opravila je metabolične, gastroenterološke, endokrinološke preiskave, bila je na magnetni resonanci, še naprej pa potekajo tudi genetske raziskave. Ko je bila stara dve leti, je pedopsihologinja posumila na otroški avtizem. Glede na prevazivno razvojno motnjo in splošno zamudo v razvoju so mami Suzani odobrili podaljšano nego otroka, zahvaljujoč čemur je lahko z Ano ostala doma.
Ana je po besedah staršev še zmeraj manj samostojna, potrebuje pomoč pri oblačenju, pri hoji po stopnicah in pri igri, prav tako še nosi plenice. V poseben vrtec je ti dve leti niso vodili. Podobno kot pri Gašperju, se tudi Ani starša v polnosti posvečata in se ravnata po terapevtskih vajah. »Imamo preproste pripomočke za gibalni razvoj, logopedske kartice, veliko ji prepevam, učimo se besed, k njim dodajam pridevnike, jih ponazarjam s slikami ali zvenečimi besedami, uporabljam enostavne stavke. Trudim se jo kar najbolj spodbujati, da bi funkcionalno uporabljala besede, ki jih pozna. Poleg tega, da sem po naravi introvert, govorim v enem kosu. Pripovedujem predvsem sama sebi, saj se večinoma ne odzove, vseeno pa včasih ponovi kakšno izrečeno besedo,« se veseli Suzana njenega majhnega napredka.
Ana obiskuje terapije že 3 leta in počasi napreduje: »Seveda pa to ne deluje tako, da se po enem srečanju s posebno pedagoginjo ali logopedom takoj nauči 10 novih besed, ki jih potem nemudoma uporabi v stavkih. Razvoj je resnično počasen in dolgo morda celo neviden. Ne preostane nam drugega, kot to sprejeti in se še naprej truditi, četudi je kdaj pa kdaj resnično težko,« dodaja Suzana in ne pozabi poudariti, da ceni tudi najmanjši korak naprej.
V zadnjem letu je Ana napredovala v gibanju in govoru, tako da so terapije nedvomno uspešne. Naučila se je skakati in tudi teči. Tek je zanjo nekaj novega in doživlja ga ravno tako, kot ostali otroci, ki se tega naučijo že prej. Med tekom se smeji, ni pazljiva, pada in ne občuti nobene nevarnosti. »Naslednji cilj, ki ga vidimo bolj v daljavi, je uporaba poganjalca in skiroja ter hoja po stopnicah, predvsem navzdol. Ana se pogosto ustraši stopnic in tudi robnikov. Kdaj pa kdaj potrebuje več poguma, ko pa se vendarle odloči, pa ji to uspe brez težav,« opisuje njen napredek mama Suzana.
In kakšen je pravzaprav Anin značaj? To ni le dekle z diagnozo. Po besedah staršev je večinoma mirna in tiha. Ko ji kaj ni všeč ali pa se počuti nerazumljena, se lahko vede tudi napadalno in začne praskati. Teh izbruhov je vse manj, in to od kar je začela vsaj malce govoriti. V preteklih mesecih so v njenem besednem zakladu pojavili izrazi, ki jih v zadnjem času niti ni slišala. »Ponoči se pogosto zbuja in včasih ne more zaspati nazaj. Zbudi se med polnočjo in tretjo ali pa vstane že okoli četrte ali pete ure,« zgodnja jutra opisuje Suzana.
Ravno to pa je čas, ko Ana največ govori: »To je videti, kot bi nekdo po naključju začel brati besede iz slovarja in ne samo tiste najenostavnejše: pralni stroj, lonec, kačji pastir, nedrček, kosilo, vonj, sobota, nedelja, odpri oči in tako dalje, kar se zdi povsem nepovezano. To mi je dalo vedeti, da si je zapomnila resnično veliko besed in počasi to prihaja na površje. Redko nas naslavlja, mene skoraj nikoli, očeta in brata včasih, o sebi kot Ani je pa že začela govoriti. Večinoma govori o sebi, ko ji ni udobno, ko želi zaspati, oditi z igrišča in ko jo pregleduje zdravnica. Sicer ne pogosto, ampak kdaj pa kdaj se zgodi, da vidi sliko in pove, kaj je na njej,« pripoveduje o svoji hčeri mama Suzana.
Starši zdravih otrok nikoli ne bodo popolnoma razumeli, kakšne čudovite občutke lahko sproži otroški jok. Ravno takšno veselje je svojim staršem priskrbela skoraj petletna Ana: »Zajokala je, ko jo je mož obuval v stare čevlje in kričala je nove, nove. Kupila sva jih namreč že pred mesecem in niti nisva poudarjala, da so novi. Pomirila se je šele, ko je obula nove čevlje. Za nekoga je to nekaj vsakdanjega, v Aninem primeru pa je to pomenilo, da je v tistem hipu popolnoma dojemala, kaj se dogaja okoli nje. Nekaj se je zgodilo, kar ji ni bilo všeč in je to verbalno izrazila s pravilno besedo. To so trenutki sreče, ki se jih bom še dolgo spominjala,« zaključuje ganjena mama dveh otrok z avtizmom.
Ana je septembra praznovala peti rojstni dan in čeprav je v njenem razvoju že dvakrat prišlo do izrazitega nazadovanja, je v zadnjem letu zelo napredovala in starša sta nanjo izjemno ponosna. Kodrasta deklica z diagnozo otroškega avtizma na vseh področjih izpolnjuje kriterije MAS-a z visoko stopnjo simptomov, kljub temu pa starša Suzana in Peter ne obupujeta, ravno tako, kot nista obupala pri starejšem sinu. Tudi zahvaljujoč vam, našim kupcem, lahko Ana obiskuje specialno pedagoginjo in logopeda in čaka na sprejem v poseben vrtec.
Kako pomagati?
Zgodba Ane in Gašperja še zdaleč ni zaključena, njuno stanje bo zahtevalo vseživljenjsko zdravljenje in nego, za katero država prispeva le minimalno. Za to, da bi otroka lahko živela polnovredno življenje z minimalnimi omejitvami, potrebujeta izkušene fizioterapevte, specialne pedagoge, druge vrhunske strokovnjake ter vašo pomoč in podporo.
Prispevajte k boljšemu življenju Gašperja in Ane in nam v akciji Dvema otrokoma pomagajte zbrati denar za potrebno nego, ki bo tema dvema otrokoma z avtizmom pomagala pri vključevanju v družbo. Dovolj je, da v zadnjem koraku naročila zaokrožite končno vsoto, vaš prostovoljni prispevek pa bomo podarili neposredno staršema Ane in Gašperja.
Nekateri za zadovoljstvo potrebujejo veliko, drugim zadostuje le malo. Suzana in Peter si želita s svojo družino doseči le zadovoljstvo v okviru lastnih zmožnosti. »Še zmeraj kdaj pa kdaj težko priznava, da potrebujeva pomoč. Zanjo res nerada prosiva. Vendar pa sva za vsako psihološko, fizično in finančno pomoč neizmerno hvaležna. Na tem mestu bi se želela iskreno zahvaliti za podporo naši družini, prijateljem, znancem in neznancem, ki se vas je naša zgodba dotaknila,« se zahvaljuje Suzana, mi pa se ji pridružujemo in se zahvaljujemo vsem kupcem, ki ste prispevali za dober namen.
